Neurologische Erkrankungen und ALS im Allgemeinen
Der Begriff neurologische Erkrankungen umfasst sämtliche Krankheiten, die das Nervensystem betreffen und beeinträchtigen. Zu den in der Medizin am auffälligsten neurologischen Erkrankungen gehören beispielsweise Hirnhautentzündungen, ADS, ADHS, Multiple Sklerose, Alzheimer oder ALS. Des Weiteren gibt es auch altersbedingte neurologische Krankheiten. Hierzu zählen vor allem Demenz und Parkinson.
ALS, in der Fachsprache auch amyotrophe Lateralsklerose genannt, ist eine unheilbare und tödlich verlaufende Erkrankung des zentralen (vom Gehirn bis zum Rückenmark) und des peripheren Nervensystems (vom Hirnstamm und Rückenmark bis Muskeln). Ihre Ursache ist bisher nicht bekannt. Die ALS wirkt ausschließlich auf das motorische Nervensystem, welches die Muskeln und ihre Bewegungen steuert. Die Erkrankung des motorischen Systems im zentralen sowie im peripheren Nervensystem, führt zu Muskelschwäche, Muskelschwund und Muskelzuckungen in
Armen und Beinen sowie in der Atemmuskulatur. Sind die Nervenzellen aus dem Hirnstamm betroffen, ist die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur ebenfalls beeinträchtigt. In der Öffentlichkeit findet häufig eine Verwechslung von ALS und Multipler Sklerose (MS) statt. Tatsächlich handelt es sich um sehr verschiedene Krankheitsbilder.
Was ist das persönliche Budget?
Seit dem 1. Juli 2001 wurde im neunten Buch des Sozialgesetzbuchs (SGB IX) eingeführt, dass Leistungsempfänger*innen von den Rehabilitationsträgern zur Teilhabe ein Budget erhalten können, das dazu dient, die Aufwendungen für den persönlichen Hilfebedarf zu decken. Somit können Pflegebedürftige selbstbestimmt und eigenverantwortlich handeln und bestimmen welche Leistungen und Hilfen sie für sich am angenehmsten finden. Dieses System fördert die Selbstständigkeit und vor allem die Selbstbestimmung von pflegebedürftigen Menschen. Ein weiterer positiver Nebeneffekt ist, dass das Zusammenspiel zwischen Leistungsempfänger, -träger und -erbringer erleichtert wird, da die Sachleistungen durch Geldleistungen oder Gutscheine ersetzt werden. Seit 1. Juli 2004 wurde festgelegt, dass neben allen Leistungen zur Teilhabe auch andere Leistungen von den gesetzlichen Krankenkassen, dem Integrationsamt, den verschiedenen Versicherungen und der Sozialhilfe monatlich als persönliches Budget zusammengefasst werden können. Dafür muss ein entsprechender Antrag gestellt werden. Seit dem 1. Januar 2008 besteht für Pflegebedürftige ein Rechtsanspruch für das persönliche Budget.
Wie funktioniert außerklinische Beatmung und was sind die Vorteile?
Eine außerklinische Beatmung kann beim Eintreten einer chronischen Atmungsschwäche angewandt werden. Durch die Beatmung wird die Atemmuskulatur entlastet und die Atmungsschwäche teilweise kompensiert. Dadurch kann eine Verbesserung der Symptomatik, der Lebensqualität und je nach Krankheitsbild auch eine erhebliche Lebensverlängerung erreicht werden. Im Falle eines Ausfalls der Atempumpe ist die künstliche Beatmung lebensnotwendig. Hierbei muss mit einem erheblichen Aufwand durch Geräte und Zubehör, sowie mit einer 24h-Betreuung gerechnet werden. Wenn jedoch lediglich eine Überlastung der Atempumpe mit chronischer Teil-Dekompensation besteht, ist eine intermittierende Beatmung für viele Patienten ausreichend und sehr erfolgreich.
Was sind die Unterschiede von nicht-invasiver und invasiver Beatmung?
Der Begriff nicht invasiv (NIV) beschreibt die Beatmung in Form über die Nasenmaske, Nase-Mund-Maske, Gesichtsmaske und in seltenen Fällen den Beatmungshelm.
Vorteile der NIV Beatmung (nicht invasiv):
- geringes Infektionsrisiko
- sprechen möglich
- essen möglich
Nachteile der NIV Beatmung (nicht invasiv):
- schützt nicht vor Aspiration
- Gefahr einer Magenüberblähung
- komplexes Anbringen bzw. Einstellen sowie des möglichen Verrutschens der Maske
- Dekubitusgefahr
Die invasive (IV) Beatmung erfolgt über eine Trachealkanüle.
Welches einen chirurgischen Eingriff erfordert und einen künstlichen Atemweg schafft.
Was macht der ALS Mobil e.V.?
Der ALS Mobil e.V. vertritt das Anliegen von ALS-Betroffenen, ihren Angehörigen, Pflegekräften und Therapiebegleitern. Hier geht es um Beratung, gegenseitige Hilfe und gemeinsame Unternehmungen. Sie informieren, beraten und unterstützen Betroffene bei Ansprüchen gegenüber den Sozialversicherungsträgern, bei Fragen der Mobilität und bei der Neugestaltung von persönlichen Lebenskonzepten.
Was ist der Euroschlüssel?
Der Euroschlüssel im Zusammenhang mit dem Eurozylinderschloss ist ein einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen in Europa. Zu finden sind diese Anlagen in den Großteilen von Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wer im Besitz eines solchen Schlüssels ist, kann Einrichtungen wie beispielsweise Behindertentoiletten in öffentlichen Gebäuden oder Bahnhöfen nutzen. Vorteile hier sind, dass die Benutzung nur einem bestimmten betroffenen Personenkreis gewährt ist. Somit sind die Sauberkeit und der Schutz vor Vandalismus besser gewährleistet. Vor allem blinde Menschen, welche auf das ertasten, der Anlagen angewiesen sind, schätzen hier die vorhandene Hygiene.
Berechtigt zum Kauf einer der Schlüssel sind behinderte Personen indessen Schwerbehindertenausweis entweder unabhängig vom Grad der Behinderung eines der Markenzeichen AG,B,H,BI eingetragen haben oder das Markenzeichen G und einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 70 eingetragen haben.
Wie kann man den Euroschlüssel erwerben?
Der Euroschlüssel wird vom Darmstädter Verein Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e.V.(CBF) Deutschland und europaweit vertriebe.
Hier gibt es das Verzeichnis namens „Der Locus“. Der Locus ist ein Verzeichnis in dem in der Auflage aus 2017 über 12.000 Toilettenstandorte vermerkt sind.
Privatpersonen können den Schlüssel durch Zusenden einer Kopie des Schwerbehindertenausweises bestellen. Dies per Post, Telefax oder E-Mail.
Wie teuer ist der Euroschlüssel?
Euroschlüssel: 23 Euro
Schlüssel mit Verzeichnis „der Locus“: 30 Euro
Nur der „Locus“: 8 Euro
Was sind elektronische Kommunikationshilfen?
Elektronische Kommunikationshilfen auch Sprachcomputer oder Talker genannt bieten die Möglichkeit einer Kommunikation per Symbole oder Schriftsprache. Diese werden per Augensteuerung eingegeben und per Sprachausgabe gesprochen
Was beschreibt die 1 : 1 Versorgung zu Hause?
Die 1 : 1 Versorgung zu Hause ist die Intensivpflege zu Hause, welche 24 Stunden in Anspruch genommen werden kann. Eine 1 : 1 Betreuung beschreibt die Betreuung von nur einem Patienten von einer Pflegekraft, meistens in einem 12 Stunden Rhythmus. Versorgung erfolgt über einen Intensivpflegedienst oder über das persönliche Budget. Hierbei ist der Vorteil, dass die Pflegekraft intensiv auf die Bedürfnisse und Wünsche ihres Patienten eingehen kann und somit nicht nur eine optimale Betreuung, sondern auch eine gute zwischenmenschliche Beziehung gewährleistet wird.
Was ist eine Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht, wofür sind diese notwendig?
In Extremsituationen kann es sein, dass eine selbstbestimmte Entscheidung unmöglich wird. Um ein Mindestmaß an Selbstbestimmung zu bewahren, sollte eine Patientenverfügung festgelegt werden. Hier wird festgelegt, welche ärztliche Behandlung Sie in einer bestimmten Situation wünschen und vor allem auch welche nicht. Der Wille muss hier eindeutig erkennbar sein. Die Vorsorgevollmacht sollte eine Vertrauensperson erhalten, die Ihre Wünsche im Ernstfall vertritt. Somit wird es vermieden, dass ein Betreuer vom Gericht diese Entscheidungen für Sie trifft.
Was ist der Unterschied zwischen THC und CBD?
THC und CBD sind beides Wirkstoffe der Cannabis Pflanze. Die Forschung von CBD ist in den letzten Jahren stark angestiegen. Ergebnisse zeigen, dass CBD viele Eigenschaften hat, die medizinisch sehr wertvoll sind. Chronische Schmerzen können gelindert und Entzündungen, Krämpfe, Epilepsie, Migräne, Arthritis und Schizophrenie behandelt werden. CBD ist frei verkäuflich. THC kann man sich in vielen Varianten, wie zum Beispiel als Öl, Spray oder Blüten, verschreiben lassen. Der Unterschied zu CBD ist, das THC eine berauschende Wirkung hat, da es im Gehirn an die Nervenzellen andockt und Dopamin ausgeschüttet wird. Wer THC verschrieben bekommt, die berauschende Wirkung jedoch nicht mag oder möchte, kann zusätzlich CBD nutzen, da es die Wirkung teilweise bis ganz aufhebt. Es gibt auch Sativex Spray, welches beide Wirkstoffe verbindet. Das Spray ist verschreibungspflichtig.